Moja ściana to moje problemy zdrowotne i problemy związane z leczeniem a raczej jego refundacją. Cóż doszłam znów do tej przeklętej ściany gdy dostałam w poniedziałek odmowę z NFZ-u na leczenie za granicą. Lek którego potrzebuję nie jest refundowany w naszym kraju. Podpowiedziano mi że jedynym sposobem na leczenie nim jest wniosek o leczenie za granicą. Niestety okazało się że wcale nie jest to proste. Wniosek został zaopiniowany odmownie. Ale prawdę mówiąc nie zdziwiłam się, ustawa zwyczajnie ogranicza w naszym kraju dostęp do nowych leków jakim jest Adcetris- lek na jaki czekam.
W chwili obecnej jestem w trakcie zakładania subkonta w fundacji, jak już wszystkie formalności zostaną dopełnione, zwyczajnie zacznę prosić ludzi dobrej woli o pomoc. To strasznie poniżające dla każdego kto do tej pory radził sobie jak mógł ale niestety kwoto ponad 40 000zł miesięcznie nie jest w moim zasięgu. Tym bardziej że takich miesięcy, jeśli lek okaże się skuteczny, może być kilka. Wszystko zależy od tego jak wypadną badania kontrolne po 2 podaniach.
Tym czasem moja szpitalna koleżanka wpadła na pomysł aby napisać petycję do Ministra Zdrowia w sprawie zmiany ustawy blokującej dostęp do nowych leków. Postanowiłyśmy zbierać pod nią podpisy osób popierających naszą prośbę. Jeśli jest tu ktoś kto chce nam pomóc w zbieraniu podpisów proszę o kontakt ze mną a prześlę do wydruku petycję.
Robótkowo u mnie wielkie NIC, same rozumiecie nie mam do tego teraz głowy i czasu ale jak tylko coś się zmieni pomyślę o jakimś krótkim kursiku skoro podobało Wam się... ;)
Dziękuję za wszystkie miłe słowa jakie pozostawiacie w formie komentarzy oraz za liczne odwiedziny, choć nie piszę zaglądam i Was sprawdzam ;)
Pozdrawiam Was gorąco :)
Ta nasza służba zdrowia. Sama mam przypadek chorego dziecka w rodzinie i gdyby nie upór matki to pewnie do tej poty nie wiadomo było co to za choroba. Niestety rdzeniowy zanik mięśni i tylko rehabilitacja może pomóc. Będzie potrzebny też specjalny wózek, no i oczywiście kasę trzeba uzbierać samemu.
OdpowiedzUsuńNie poddawaj się, będzie dobrze tylko trzeba walczyć:) Pozdrowienia
OdpowiedzUsuń:o(
OdpowiedzUsuńWyślij mi petycję na maila
OdpowiedzUsuńkgosia@vp.pl
Mam nadzieję, że wszystko będzie ok...
Pozdrawiam
Aniu ...a co potem miałabym z ta petycja zrobić?
OdpowiedzUsuńBeatko, podawałam dziewczynom w mailu adres na który prosiłam o odesłanie kartek z podpisami ale już kończymy tą akcję i w tej chwili jedynie można podpisywać się w internecie
Usuńhttp://www.petycje.pl/petycjePodglad.php?petycjeid=9223
jeśli jeszcze nie odwiedziłaś strony, zapraszam i z góry dziękuję za podpis :)
Pozdrawiam :)