Kochani wczoraj wspominałam o petycji i naszych próbach wpłynięcia na naszych rządzących, by wreszcie zmienili przepisy które blokują dostęp do nowych leków. Dziś w internecie została opublikowana jej treść. Można pod nią się podpisywać. Ze względów formalnych musiała zostać usunięta z niej nazwa konkretnego leku, żeby nie oskarżono nas o reklamę. Ale wiadomo o co chodzi :)
Z tego miejsca proszę o poparcie i możliwe rozpowszechnianie linku wśród swoich znajomych, im nas więcej tym większy hałas ;)
Dla głosujących to chwila ale być może wielka zmiana dla potrzebujących
Petycja
Z góry dziękuję za pomoc w imieniu swoim i innych chorych potrzebujących pomocy
środa, 23 stycznia 2013
wtorek, 22 stycznia 2013
Ściana....
Moja ściana to moje problemy zdrowotne i problemy związane z leczeniem a raczej jego refundacją. Cóż doszłam znów do tej przeklętej ściany gdy dostałam w poniedziałek odmowę z NFZ-u na leczenie za granicą. Lek którego potrzebuję nie jest refundowany w naszym kraju. Podpowiedziano mi że jedynym sposobem na leczenie nim jest wniosek o leczenie za granicą. Niestety okazało się że wcale nie jest to proste. Wniosek został zaopiniowany odmownie. Ale prawdę mówiąc nie zdziwiłam się, ustawa zwyczajnie ogranicza w naszym kraju dostęp do nowych leków jakim jest Adcetris- lek na jaki czekam.
W chwili obecnej jestem w trakcie zakładania subkonta w fundacji, jak już wszystkie formalności zostaną dopełnione, zwyczajnie zacznę prosić ludzi dobrej woli o pomoc. To strasznie poniżające dla każdego kto do tej pory radził sobie jak mógł ale niestety kwoto ponad 40 000zł miesięcznie nie jest w moim zasięgu. Tym bardziej że takich miesięcy, jeśli lek okaże się skuteczny, może być kilka. Wszystko zależy od tego jak wypadną badania kontrolne po 2 podaniach.
Tym czasem moja szpitalna koleżanka wpadła na pomysł aby napisać petycję do Ministra Zdrowia w sprawie zmiany ustawy blokującej dostęp do nowych leków. Postanowiłyśmy zbierać pod nią podpisy osób popierających naszą prośbę. Jeśli jest tu ktoś kto chce nam pomóc w zbieraniu podpisów proszę o kontakt ze mną a prześlę do wydruku petycję.
Robótkowo u mnie wielkie NIC, same rozumiecie nie mam do tego teraz głowy i czasu ale jak tylko coś się zmieni pomyślę o jakimś krótkim kursiku skoro podobało Wam się... ;)
Dziękuję za wszystkie miłe słowa jakie pozostawiacie w formie komentarzy oraz za liczne odwiedziny, choć nie piszę zaglądam i Was sprawdzam ;)
Pozdrawiam Was gorąco :)
W chwili obecnej jestem w trakcie zakładania subkonta w fundacji, jak już wszystkie formalności zostaną dopełnione, zwyczajnie zacznę prosić ludzi dobrej woli o pomoc. To strasznie poniżające dla każdego kto do tej pory radził sobie jak mógł ale niestety kwoto ponad 40 000zł miesięcznie nie jest w moim zasięgu. Tym bardziej że takich miesięcy, jeśli lek okaże się skuteczny, może być kilka. Wszystko zależy od tego jak wypadną badania kontrolne po 2 podaniach.
Tym czasem moja szpitalna koleżanka wpadła na pomysł aby napisać petycję do Ministra Zdrowia w sprawie zmiany ustawy blokującej dostęp do nowych leków. Postanowiłyśmy zbierać pod nią podpisy osób popierających naszą prośbę. Jeśli jest tu ktoś kto chce nam pomóc w zbieraniu podpisów proszę o kontakt ze mną a prześlę do wydruku petycję.
Robótkowo u mnie wielkie NIC, same rozumiecie nie mam do tego teraz głowy i czasu ale jak tylko coś się zmieni pomyślę o jakimś krótkim kursiku skoro podobało Wam się... ;)
Dziękuję za wszystkie miłe słowa jakie pozostawiacie w formie komentarzy oraz za liczne odwiedziny, choć nie piszę zaglądam i Was sprawdzam ;)
Pozdrawiam Was gorąco :)
piątek, 4 stycznia 2013
Jak to jest zrobione?
Witajcie w Nowym Roku, życzę Wam aby był szczęśliwy, spełniajcie marzenia i realizujcie plany a wszystkim uzdolnionym, twórczego roku!
Dla mnie ten Nowy zaczął się nie najlepiej, już w Wigilię zaczęła mnie rozkładać grypa. Przez kolejne dni trawiła mnie choroba, wreszcie powoli wychodzę na prostą ale lenistwo nadal mnie trzyma a najlepszym przyjacielem jest kanapa i kocyk ;)
Żeby jednak nie było że aż tak strasznie leniwie u mnie to dziś postanowiłam nieco pobawić się papierami. Przygotowałam dla ciekawskich mały kursik kwiatkowy, być może kogoś zainspiruję. W takim razie do dzieła, dziś pokażę jak można zrobić takie kwiatki
potrzebne będą oprócz papieru
Wycinamy po 8 jabłuszek małych i dużych oraz jedno słoneczko
brzegi jabłuszek maluję tuszem, następnie wyduszam je aby się zaokrągliwy
brzegi wyginam w drugą stronę aby płatki wyglądały bardziej naturalnie
płatki zginam na pół, następnie do słoneczka przyklejam kolejno najpierw duże 8 jebłuszek
następnie małe
Ostanie jabłuszko zwijam w pączek i wklejam w środek.
Tak wygląda kwiatek w moim wykonaniu, jeśli spodobał Wam się mój mały kursik dajcie znać a być może pokuszę się o zaprezentowanie jak robię inne kwiatki ;)
A teraz idę wmontować go w jakąś kartkę, dosyć tego lenistwa!
Pozdrawiam wszystkich gości i dziękuję za życzenia Świąteczne i Noworoczne :)
Dla mnie ten Nowy zaczął się nie najlepiej, już w Wigilię zaczęła mnie rozkładać grypa. Przez kolejne dni trawiła mnie choroba, wreszcie powoli wychodzę na prostą ale lenistwo nadal mnie trzyma a najlepszym przyjacielem jest kanapa i kocyk ;)
Żeby jednak nie było że aż tak strasznie leniwie u mnie to dziś postanowiłam nieco pobawić się papierami. Przygotowałam dla ciekawskich mały kursik kwiatkowy, być może kogoś zainspiruję. W takim razie do dzieła, dziś pokażę jak można zrobić takie kwiatki
potrzebne będą oprócz papieru
Wycinamy po 8 jabłuszek małych i dużych oraz jedno słoneczko
brzegi jabłuszek maluję tuszem, następnie wyduszam je aby się zaokrągliwy
brzegi wyginam w drugą stronę aby płatki wyglądały bardziej naturalnie
płatki zginam na pół, następnie do słoneczka przyklejam kolejno najpierw duże 8 jebłuszek
następnie małe
Ostanie jabłuszko zwijam w pączek i wklejam w środek.
Tak wygląda kwiatek w moim wykonaniu, jeśli spodobał Wam się mój mały kursik dajcie znać a być może pokuszę się o zaprezentowanie jak robię inne kwiatki ;)
A teraz idę wmontować go w jakąś kartkę, dosyć tego lenistwa!
Pozdrawiam wszystkich gości i dziękuję za życzenia Świąteczne i Noworoczne :)
Subskrybuj:
Posty (Atom)