Mam :)

Witajcie
Wreszcie mam nr subkonta w fundacji, jeszcze tylko zatwierdzenie mojego apelu i będę mogła głośno krzyczeć w internecie i tapetować resztę świata swoją prośbą o wsparcie. Ale dzięki temu że już mam ten nr to mogę wśród znajomych go rozpowszechniać, więc jeśli ktoś z Was w weekend ma zamiar się rozliczyć z Urzędem Skarbowym i chciałby przekazać mi swój 1% podatku, proszę o wiadomość na maila (anulek75@gg.pl) , wyślę potrzebne dane. Z góry serdecznie dziękuję za pomoc :)
Wczoraj byłam w Warszawie na badaniach, wyniki krwi całkiem przyzwoite, wynik PET za tydzień. Niestety miałam szczerą pogawędkę z panią doktor, która uświadomiła mnie że w tym roku wakacje czekają mnie w izolatce na przeszczepie szpiku, tym razem od dawcy niespokrewnionego :(
Ale teraz czym prędzej powinnam przyjąć 5-6 dawek Adcetrisu...
Życzę miłego weekendu :)

Kartki z jajem ;)

Witajcie :)
Najwyższy czas na kartki z jajem ;) dlatego też sezon kartek Wielkanocnych uważam za otwarty. Od tygodnia rozłożone zabawki a kartki same się nie chcą zrobić ale w końcu coś tam nieśmiało powstało 

to tyle w temacie jaj ;)

Kartek tyle do dziś powstało, nie mam pojęcia czy dalej będę coś robić ale pewnie to jeszcze nie koniec w tym temacie. W czwartek znów czeka mnie wyjazd na badania do Warszawy. Ciekawa jestem co tam wyjdzie tym bardziej że to już prawie pół roku bez leczenia. Coraz bardziej uświadamiam sobie że będę musiała w najbliższym czasie podjąć decyzję o zakupie leku bo niestety nic nie wskazuje na to żeby w najbliższym czasie zaczęli go refundować. W ubiegłym tygodniu wreszcie dostałam porozumienie z fundacji, pewnie lada dzień nadadzą mi numer. Mam nadzieję że dzięki niemu uda mi się zgromadzić potrzebną kwotę i wreszcie się wyleczę. Nie widzę innej opcji!!! Już za długo to się wlecze...

Dziękuję za miłe słowa pod ostatnim postem, komin spisuje się świetnie :)
Na dziś tyle, żegnam się życząc miłego wieczoru pa pa :)

Wydziergałam

Witajcie, mam dobre wiadomości, wreszcie wydziergałam szalo-komin. Uważam że to bardzo dobra wiadomość bo już się obawiałam że swoim tempem nie zdążę przed końcem zimy ;) Było w nim nieco dłubania bo włóczka cienka, druty też, szerokość jak na sweter, do tego wymyśliłam sobie wzorek którego musiałam się nauczyć żeby tempo pracy było zadowalające. Ale uważam że warto było tyle czekać, efekt zadowala mnie :)))

Jeśli ktoś ma ochotę podziergać chętnie podzielę się wzorkiem

Tak więc jak widzicie robótkowo niewiele się u mnie dzieje ale na szczęście wreszcie zakończyłam męczony od dawna szlo-komin a co teraz? Może pora pomyśleć o kartkach Wielkanocnych... coś weny brak...

Sen z oczu spędza mi świadomość niemocy jaka mnie od dłuższego czasu męczy. Nadal w sprawie leku nic się nie zmieniło. Moja pani doktor wręcz powiedziała mi żebym szykowała się do zakupu. Tylko łatwo powiedzieć ale zrealizować już nie tak prosto. Wspominałam Wam już o koszcie ( przeszło 40 000zł miesięcznie) do tego Fundacja z którą postanowiłam współpracować ponad miesiąc przesyła mi porozumienie które mam im odesłać. Jakaś masakra. Dopóki nie mam konta nie mam prawa zbierać pieniędzy i tak czekam dzień po dniu na listonosza a ten omija mój dom. Mam nadzieję że na moje urodziny uda mi się jakimś cudem uzbierać kwotę potrzebną na pierwszą dawkę i lek okaże się skuteczny w moim przypadku. Trzymajcie kciuki i módlcie się o powodzenie. A jak już będę miała nadany nr konta w Fundacji zgłoszę się do Was z prośbą o 1% podatku oraz o wpłaty. Nie ukrywam że jest to dla mnie krępujące, zawsze starałam się sama sobie radzić ale tym razem przerosło mnie to :(

Na dziś żegnam się z Wami i życzę miłego wieczoru, pa pa :)

Dziękuję

Witajcie w poniedziałkowe przedpołudnie, mimo godziny mam już sporo spraw załatwionych pozytywnie i z nadzieją na dobry tydzień czekam co się dalej wydarzy ;)
Chciałam z tego miejsca podziękować wszystkim którzy w jakikolwiek sposób pomogli mi zbierać podpisy pod naszą petycją dotyczącą leku którego potrzebuję. Dziś Ania dostarcza do MZ wszystkie dokumenty i czekamy z niecierpliwością na szybką odpowiedź. A tym czasem pochwalę się ile osób w tak krótkim czasie poparło naszą petycję, otóż w wersji papierowej udało nam się dzięki pomocy rodziny, znajomych dalszych i bliższych zebrać 5872 podpisy na 346 stronach :) W wersji internetowej na chwilę drukowania czyli w piątek było 4133 podpisy i nadal przybywają kolejne :)
Dziękuję raz jeszcze wszystkim za pomoc :)

Całe to zamieszanie i przemęczenie niestety odbiło się na mojej mocy, która mnie opuściła i zawładnęły mną wirusy, dopadła mnie grypa.... W środę z podejrzeniem zapalenia płuc wylądowałam na izbie przyjęć. Na szczęście po prześwietleniu płuc okazało się że aż tak źle nie jest, to tylko zapalenie oskrzeli a może skrzeli skoro jestem zodiakalną rybką ;) Wszystko powoli się normuje, zamieniłam już kołdrę w sypialni na kocyk na kanapie. Jak się domyślacie w związku z zagrypieniem nadal nie robótkuję ale spokojnie nie potrafiłam leżeć i znów poszalałam w zakupach, znów skusiłam się na nowości do karteczkowania. Pewnie już niedługo znów zacznę Was zanudzać swoimi wypocinami :)
Życzę Wam przyjemnego tygodnia i nie dajcie się grypie, wiem co mówię ;)

Petycja

Kochani wczoraj wspominałam o petycji i naszych próbach wpłynięcia na naszych rządzących, by wreszcie zmienili przepisy które blokują dostęp do nowych leków. Dziś w internecie została opublikowana jej treść. Można pod nią się podpisywać. Ze względów formalnych musiała zostać usunięta z niej nazwa konkretnego leku, żeby nie oskarżono nas o reklamę. Ale wiadomo o co chodzi :)
Z tego miejsca proszę o poparcie i możliwe rozpowszechnianie linku wśród swoich znajomych, im nas więcej tym większy hałas ;) 
Dla głosujących to chwila ale być może wielka zmiana dla potrzebujących

Petycja


Z góry dziękuję za pomoc w imieniu swoim i innych chorych potrzebujących pomocy

Ściana....

Moja ściana to moje problemy zdrowotne i problemy związane z leczeniem a raczej jego refundacją. Cóż doszłam znów do tej przeklętej ściany gdy dostałam w poniedziałek odmowę z NFZ-u na leczenie za granicą. Lek którego potrzebuję nie jest refundowany w naszym kraju. Podpowiedziano mi że jedynym sposobem na leczenie nim jest wniosek o leczenie za granicą. Niestety okazało się że wcale nie jest to proste. Wniosek został zaopiniowany odmownie. Ale prawdę mówiąc nie zdziwiłam się, ustawa zwyczajnie ogranicza w naszym kraju dostęp do nowych leków jakim jest Adcetris- lek na jaki czekam. 
W chwili obecnej jestem w trakcie zakładania subkonta w fundacji, jak już wszystkie formalności zostaną dopełnione, zwyczajnie zacznę prosić ludzi dobrej woli o pomoc. To strasznie poniżające dla każdego kto do tej pory radził sobie jak mógł ale niestety kwoto ponad 40 000zł miesięcznie nie jest w moim zasięgu. Tym bardziej że takich miesięcy, jeśli lek okaże się skuteczny, może być kilka. Wszystko zależy od tego jak wypadną badania kontrolne po 2 podaniach.
Tym czasem moja szpitalna koleżanka wpadła na pomysł aby napisać petycję do Ministra Zdrowia w sprawie zmiany ustawy blokującej dostęp do nowych leków. Postanowiłyśmy zbierać pod nią podpisy osób popierających naszą prośbę. Jeśli jest tu ktoś kto chce nam pomóc w zbieraniu podpisów proszę o kontakt ze mną a prześlę do wydruku petycję.

Robótkowo u mnie wielkie NIC, same rozumiecie nie mam do tego teraz głowy i czasu ale jak tylko coś się zmieni pomyślę o jakimś krótkim kursiku skoro podobało Wam się... ;)

Dziękuję za wszystkie miłe słowa jakie pozostawiacie w formie komentarzy oraz za liczne odwiedziny, choć nie piszę zaglądam i Was sprawdzam ;)
Pozdrawiam Was gorąco :)

Jak to jest zrobione?

Witajcie w Nowym Roku, życzę Wam aby był szczęśliwy, spełniajcie marzenia i realizujcie plany a wszystkim uzdolnionym, twórczego roku!
Dla mnie ten Nowy zaczął się nie najlepiej, już w Wigilię zaczęła mnie rozkładać grypa. Przez kolejne dni trawiła mnie choroba, wreszcie powoli wychodzę na prostą ale lenistwo nadal mnie trzyma a najlepszym przyjacielem jest kanapa i kocyk ;) 
Żeby jednak nie było że aż tak strasznie leniwie u mnie to dziś postanowiłam nieco pobawić się papierami. Przygotowałam dla ciekawskich mały kursik kwiatkowy, być może kogoś zainspiruję. W takim razie do dzieła, dziś pokażę jak można zrobić takie kwiatki

potrzebne będą oprócz papieru

Wycinamy po 8 jabłuszek małych i dużych oraz jedno słoneczko

brzegi jabłuszek maluję tuszem, następnie wyduszam je aby się zaokrągliwy

brzegi wyginam w drugą stronę aby płatki wyglądały bardziej naturalnie

płatki zginam na pół, następnie do słoneczka przyklejam kolejno najpierw duże 8 jebłuszek

 następnie małe

 Ostanie jabłuszko zwijam w pączek i wklejam w środek.
Tak wygląda kwiatek w moim wykonaniu, jeśli spodobał Wam się mój mały kursik dajcie znać a być może pokuszę się o zaprezentowanie jak robię inne kwiatki ;)

A teraz idę wmontować go w jakąś kartkę, dosyć tego lenistwa!
Pozdrawiam wszystkich gości i dziękuję za życzenia Świąteczne i Noworoczne :)