Dziękuję

Witajcie w poniedziałkowe przedpołudnie, mimo godziny mam już sporo spraw załatwionych pozytywnie i z nadzieją na dobry tydzień czekam co się dalej wydarzy ;)
Chciałam z tego miejsca podziękować wszystkim którzy w jakikolwiek sposób pomogli mi zbierać podpisy pod naszą petycją dotyczącą leku którego potrzebuję. Dziś Ania dostarcza do MZ wszystkie dokumenty i czekamy z niecierpliwością na szybką odpowiedź. A tym czasem pochwalę się ile osób w tak krótkim czasie poparło naszą petycję, otóż w wersji papierowej udało nam się dzięki pomocy rodziny, znajomych dalszych i bliższych zebrać 5872 podpisy na 346 stronach :) W wersji internetowej na chwilę drukowania czyli w piątek było 4133 podpisy i nadal przybywają kolejne :)
Dziękuję raz jeszcze wszystkim za pomoc :)

Całe to zamieszanie i przemęczenie niestety odbiło się na mojej mocy, która mnie opuściła i zawładnęły mną wirusy, dopadła mnie grypa.... W środę z podejrzeniem zapalenia płuc wylądowałam na izbie przyjęć. Na szczęście po prześwietleniu płuc okazało się że aż tak źle nie jest, to tylko zapalenie oskrzeli a może skrzeli skoro jestem zodiakalną rybką ;) Wszystko powoli się normuje, zamieniłam już kołdrę w sypialni na kocyk na kanapie. Jak się domyślacie w związku z zagrypieniem nadal nie robótkuję ale spokojnie nie potrafiłam leżeć i znów poszalałam w zakupach, znów skusiłam się na nowości do karteczkowania. Pewnie już niedługo znów zacznę Was zanudzać swoimi wypocinami :)
Życzę Wam przyjemnego tygodnia i nie dajcie się grypie, wiem co mówię ;)

Petycja

Kochani wczoraj wspominałam o petycji i naszych próbach wpłynięcia na naszych rządzących, by wreszcie zmienili przepisy które blokują dostęp do nowych leków. Dziś w internecie została opublikowana jej treść. Można pod nią się podpisywać. Ze względów formalnych musiała zostać usunięta z niej nazwa konkretnego leku, żeby nie oskarżono nas o reklamę. Ale wiadomo o co chodzi :)
Z tego miejsca proszę o poparcie i możliwe rozpowszechnianie linku wśród swoich znajomych, im nas więcej tym większy hałas ;) 
Dla głosujących to chwila ale być może wielka zmiana dla potrzebujących

Petycja


Z góry dziękuję za pomoc w imieniu swoim i innych chorych potrzebujących pomocy

Ściana....

Moja ściana to moje problemy zdrowotne i problemy związane z leczeniem a raczej jego refundacją. Cóż doszłam znów do tej przeklętej ściany gdy dostałam w poniedziałek odmowę z NFZ-u na leczenie za granicą. Lek którego potrzebuję nie jest refundowany w naszym kraju. Podpowiedziano mi że jedynym sposobem na leczenie nim jest wniosek o leczenie za granicą. Niestety okazało się że wcale nie jest to proste. Wniosek został zaopiniowany odmownie. Ale prawdę mówiąc nie zdziwiłam się, ustawa zwyczajnie ogranicza w naszym kraju dostęp do nowych leków jakim jest Adcetris- lek na jaki czekam. 
W chwili obecnej jestem w trakcie zakładania subkonta w fundacji, jak już wszystkie formalności zostaną dopełnione, zwyczajnie zacznę prosić ludzi dobrej woli o pomoc. To strasznie poniżające dla każdego kto do tej pory radził sobie jak mógł ale niestety kwoto ponad 40 000zł miesięcznie nie jest w moim zasięgu. Tym bardziej że takich miesięcy, jeśli lek okaże się skuteczny, może być kilka. Wszystko zależy od tego jak wypadną badania kontrolne po 2 podaniach.
Tym czasem moja szpitalna koleżanka wpadła na pomysł aby napisać petycję do Ministra Zdrowia w sprawie zmiany ustawy blokującej dostęp do nowych leków. Postanowiłyśmy zbierać pod nią podpisy osób popierających naszą prośbę. Jeśli jest tu ktoś kto chce nam pomóc w zbieraniu podpisów proszę o kontakt ze mną a prześlę do wydruku petycję.

Robótkowo u mnie wielkie NIC, same rozumiecie nie mam do tego teraz głowy i czasu ale jak tylko coś się zmieni pomyślę o jakimś krótkim kursiku skoro podobało Wam się... ;)

Dziękuję za wszystkie miłe słowa jakie pozostawiacie w formie komentarzy oraz za liczne odwiedziny, choć nie piszę zaglądam i Was sprawdzam ;)
Pozdrawiam Was gorąco :)

Jak to jest zrobione?

Witajcie w Nowym Roku, życzę Wam aby był szczęśliwy, spełniajcie marzenia i realizujcie plany a wszystkim uzdolnionym, twórczego roku!
Dla mnie ten Nowy zaczął się nie najlepiej, już w Wigilię zaczęła mnie rozkładać grypa. Przez kolejne dni trawiła mnie choroba, wreszcie powoli wychodzę na prostą ale lenistwo nadal mnie trzyma a najlepszym przyjacielem jest kanapa i kocyk ;) 
Żeby jednak nie było że aż tak strasznie leniwie u mnie to dziś postanowiłam nieco pobawić się papierami. Przygotowałam dla ciekawskich mały kursik kwiatkowy, być może kogoś zainspiruję. W takim razie do dzieła, dziś pokażę jak można zrobić takie kwiatki

potrzebne będą oprócz papieru

Wycinamy po 8 jabłuszek małych i dużych oraz jedno słoneczko

brzegi jabłuszek maluję tuszem, następnie wyduszam je aby się zaokrągliwy

brzegi wyginam w drugą stronę aby płatki wyglądały bardziej naturalnie

płatki zginam na pół, następnie do słoneczka przyklejam kolejno najpierw duże 8 jebłuszek

 następnie małe

 Ostanie jabłuszko zwijam w pączek i wklejam w środek.
Tak wygląda kwiatek w moim wykonaniu, jeśli spodobał Wam się mój mały kursik dajcie znać a być może pokuszę się o zaprezentowanie jak robię inne kwiatki ;)

A teraz idę wmontować go w jakąś kartkę, dosyć tego lenistwa!
Pozdrawiam wszystkich gości i dziękuję za życzenia Świąteczne i Noworoczne :)

Nadeszły...

Wreszcie nadeszły wyczekiwane cały rok Święta, życzę Wam wszystkim tu zaglądającym, podglądającym, czytającym i tym zbłąkanym aby te Święta były dla Was niezapomniane, byście mogli je spędzić w gronie najbliższych. Dużo zdrowia wszystkim życzę na Święta i po nich również, jak jest zdrowie to i cała reszta się ułoży, coś o tym wiem.

Skoro wreszcie nadeszły, najwyższy czas zakończyć tematy kartek bożonarodzeniowych oto ostatnie w tym roku z moich poczynań ;)

Była chyba jeszcze jedna, której fotki w tym szale wysyłania zapomniałam zrobić, no cóż bywa a i tak już kartkami w tym roku Was zanudziłam ;) Ale żeby nie było że tylko ja kartki sama robię. Zapisałam się u Hanulka na wymiankę kartkową, dwie z powyższych wysłałam wylosowanym dziewczynom ja zaś dostałam kartki zrobione własnoręcznie od dwóch innych dziewczyn. 
Oto czym mnie zaskoczyły, dziękuję za życzenia i prezent Anuli

Pierwszy raz dostałam kartkę z haftem, jest prześliczna :)

 Dziękuję również za śliczną kartkę Iwonie

Jeszcze raz dziękuję za kartki i życzenia a Hani za zorganizowanie wymianki.
Po za wymianką przyszły jeszcze inne kartki, jedna ładniejsza od drugiej, dziękuję za pamięć. To chyba mój ulubiony czas kiedy czekam na listonosza i wiem że pewnie coś przyniesie ;) też to lubicie?

Dobra kończę na dziś bo za chwilę pierwszą gwiazdkę przegapię ;) jeszcze raz miłego świętowania Wam życzę :)

Jedyna, wyjątkowa

Witajcie, dziś dla odmiany znów będzie o świątecznych kartkach. Wiem już Was to pewnie nudzi, wiec zajmę się jedną ale konkretną. Tego typu powstała jedna jedyna i jestem z niej dumna ;)
A teraz kilka fotek skoro ona jedna, fotek będzie kilka ;)

Dziś wszystkie kartki poszły w świat by cieszyć oczęta znajomych i rodziny, mam nadzieję że im też sprawią tyle przyjemności co mi :)

Donoszę że na froncie, nadal walka trwa. Niestety w naszym kraju jeszcze się nie uda uzyskać leku na który czekam. Jestem zmuszona szukać pomocy za granicą. Teraz tylko trzymać kciuki żeby NFZ za to zechciał zapłacić. Dla mnie to chore, płacić grubą kasę zamiast u nas dopiąć formalności i zwyczajnie oszczędzać lecząc w kraju. Dobra kończę bo nie chcę się tu rozpisywać, każdy wie jak u nas ze służbą zdrowia....

Dziękuję za słowa wsparcia i pochwały pod adresem moich poczynań. Zapraszam ponownie :)
Miłego weekendu życzę :) 

Kartki, kartki i jeszcze raz kartki w ostatnim czasie rządzą moim życiem choć nie tylko...

Trochę się tego nazbierało, powoli tracę rachubę i coraz mniej przyjemności mi to sprawia... a może nie to jest powodem a raczej inne problemy których w ostatnim czasie mam sporo. Głównym moim problemem jest NFZ i MZ. Jedni jeszcze nie mogą, drudzy już nie mogą sfinansować leku na który czekam od dwóch miesięcy. Lek wszedł teoretycznie na nasz rynek ale nie zostało jeszcze rozwiązane kto ma za niego komu płacić. Tak więc lek w próżni a ja czekam, tylko jak długo mogę bez leczenia czekać.... koszt jednej dawki dla mnie to 50 000zł, cóż nie jestem Rokefelerem ani nikt z moich najbliższych...  coraz częściej myślę że jedynie rozgłos medialny mógłby mi pomóc i być może wreszcie urzędnicy zabraliby się do roboty...
Tak więc niby czas świąteczny na blogu i wokół a ja jakoś nie bardzo mam powody do radości...
Dziękuję za odwiedziny i miłe słowa, zapraszam po kolejne moje wytwory.

Justynko, przepraszam że nie dotarłam dziś na jarmark, mam nadzieję że w najbliższych dniach dotrę i spotkamy się. Pozdrawiam :)